Diaqnoz qoyulmamış tibbi vəziyyəti olan insanlara kömək

Tipik olaraq, düzgün nadir xəstəlik diaqnozu almaq üçün 5 il və ya daha çox vaxt tələb olunur.

Diaqnostik testlərin xərclərini ödəməyə kömək etmək üçün maliyyə yardımı mövcuddur.

NORD ilə tez-tez diaqnoz qoyulmamış tibbi vəziyyət üçün kömək istəyən insanlar əlaqə saxlayır. Aşağıda xəstələr, ailələr və baxıcılardan tez-tez verilən suallara cavablar verilmişdir.

Diaqnoz qoyulmamış tibbi vəziyyəti olan bəzi insanlarda nadir bir xəstəlik ola bilər. Digərlərində ümumi bir xəstəliyin qeyri-adi bir təqdimatı ola bilər. Müvafiq tibbi mütəxəssislərə müraciət etməkdə çətinlik və testlər dəqiq diaqnozu gecikdirə bilər. Bəzən insanlar geniş qiymətləndirmə və sınaqdan sonra belə diaqnoz qoyulmamış qalırlar, çünki onların simptomları məlum tibbi şərtlərlə izah edilə bilməz.

Müvafiq mütəxəssisə müraciət etmək üçün həkiminizə müraciət edin. NORD Nadir Xəstəliklərin Mükəmməllik Mərkəzləri kimi akademik tibb mərkəzləri hərtərəfli qiymətləndirmələr və diaqnostik strategiyalar, habelə tədqiqatda iştirak etmək imkanları təklif etmək üçün müxtəlif tibb ixtisaslarından olan mütəxəssisləri bir araya gətirir.

Sığorta şəbəkəniz daxilində yaşadığınız yerə ən yaxın olan NORD Nadir Xəstəliklər Mükəmməllik Mərkəzini seçməyi tövsiyə edirik. NORD xəstələri təyin edə və ya göndərə bilməz, lakin səhiyyə təminatçınız sizə müraciət edə bilər.

Akademik tibb mərkəzində göründükdən sonra diaqnoz qoyulmursa, diaqnoz qoyulmamış tibbi vəziyyəti olan insanlar üçün xüsusi tədqiqat proqramına müraciət etmək barədə həkiminizlə danışın. Artan sayda ixtisaslaşmış klinikalar və ya proqramlar diaqnoz edilməmiş xəstəliklərə, o cümlədən Milli Sağlamlıq İnstitutlarının Diaqnozlaşdırılmamış Xəstəliklər Şəbəkəsinə (UDN) bağlı proqramlara diqqət yetirir.

Digər ölkələrdəki xəstələr Diaqnozlaşdırılmamış Xəstəliklər Şəbəkəsi ilə əlaqə saxlaya bilərlər.

Bir çox nadir və diaqnoz qoyulmamış vəziyyətlər varyant adlanan gen dəyişikliklərindən qaynaqlanır. Genetik test bəzən diaqnozu təmin edə bilər, buna görə də həkiminizdən genetik testin tibbi vəziyyətinizin səbəbi haqqında məlumat verə biləcəyini soruşmaq vacibdir. Genetik test haqqında məlumat NORD-un Resurs Kitabxanasında mövcuddur.

Nadir və diaqnoz qoyulmamış xəstəliklər üçün genetik testlər haqqında bu video ilə başlamağı tövsiyə edirik.

Bəzi genetik testlər özəl sığorta və Medicaid tərəfindən əhatə olunur. Həkiminiz və ya genetik məsləhətçiniz sığortanızın hansı genetik testlərin əhatə olunduğunu öyrənməyə kömək edə bilər və testin tibbi yardımınız üçün vacib olduğuna qərar verərsə, əhatə dairəsini müdafiə edə bilər.

NORD Diaqnozlaşdırılmamış Xəstəliklər Şəbəkəsi (UDN) tərəfindən istinad edilən ixtisaslı şəxslər üçün diaqnostik testlərin ödənilməsinə kömək etmək üçün maliyyə yardımı təklif edir. Bundan əlavə, NORD Dəstək Qaynar Xətti genetik test üçün maliyyə yardımı göstərən digər resursları tapmaqda sizə kömək edə bilər.

Diaqnoz qoyulmamış tibbi vəziyyəti olan insanlar tədqiqat işlərində iştirak etməkdən faydalana bilərlər. NORD həkiminizlə tədqiqatda iştirak etmək variantlarını müzakirə etməyi şiddətlə tövsiyə edir. Tədqiqat yeni xəstəlikləri müəyyən etməyə, məlum xəstəliklər haqqında anlayışımızı genişləndirməyə və diaqnostika və müalicəni potensial olaraq təkmilləşdirməyə kömək edə bilər.

NORD Living Rare Study diaqnozu qoyulmamış, lakin nadir bir xəstəlikdən şübhələnən şəxslər üçün açıq olan seçimlərdən biridir.

Cheyanna's Champions 4 Children (CC4C) nadir və ya diaqnozu qoyulmamış xəstəlikləri olan uşaqlara və onların Mərkəzi Texas bölgəsindəki ailələrinə sığorta və ya digər maliyyə yardımı ilə əhatə olunmayan uşağın tibbi ehtiyaclarını ödəməyə kömək etmək üçün resurslar təqdim edir.